La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative rare, progressive et incurable, caractérisée par la dégénérescence des motoneurones, c’est-à-dire les cellules nerveuses responsables de la commande des muscles. Elle affecte à la fois les motoneurones centraux, situés dans le cerveau, qui transmettent les ordres moteurs vers la moelle épinière et les motoneurones périphériques, situés dans la moelle épinière et le tronc cérébral, qui transmettent ces ordres aux muscles. Cette double atteinte entraîne une paralysie progressive des muscles volontaires, affectant la mobilité, la parole, la déglutition et la respiration.
La complexité de la maladie impose une prise en charge globale, réactive et coordonnée, mobilisant une équipe interdisciplinaire composée de neurologues, pneumologues, physiothérapeutes, ergothérapeutes logopédistes, diététiciens, psychologues et soins palliatifs. Les recommandations internationales soulignent l’importance d’une prise en charge spécialisée, centralisée et multidisciplinaire, dans des centres de référence reconnus.
Depuis 2016, une plateforme multidisciplinaire informelle existe au CHUV pour la prise en charge des patients atteints de SLA. Elle permet aux patients de consulter, en une seule journée, l’ensemble des professionnels impliqués dans leur suivi. Ce modèle est particulièrement apprécié des patients et de leurs proches, car il réduit les déplacements, limite les délais, et améliore la coordination des soins dans un contexte de maladie évolutive rapide.
Ce fonctionnement a permis de valider l’intérêt clinique et institutionnel d’une approche multidisciplinaire centralisée, mais il révèle aussi ses limites. En l’état, cette plateforme repose sur une organisation fragile. Elle fonctionne grâce à l’engagement individuel des professionnels, sans cadre formel, sans coordination médicale dédiée, et sans processus clairement définis.
La présente initiative vise à structurer durablement cette organisation, à renforcer son ancrage clinique et scientifique, et à garantir sa pérennité. Elle s’articule autour de trois volets complémentaires:
Volet 1 – Structuration d’un centre de référence SLA
Ce premier volet vise à transformer l’organisation actuelle en un centre reconnu, intégré dans les parcours de soins du CHUV et structuré pour favoriser le développement de la recherche clinique dans le domaine. Il s’agit de passer d’un fonctionnement informel, reposant sur l’engagement individuel, à une structure organisée, visible et institutionnalisée, capable de générer des données cliniques robustes et de participer activement à des projets de recherche multicentriques.
Volet 2 – Explorer les mécanismes de la maladie et améliorer les soins
Ce second volet a pour objectif de mieux comprendre la maladie de la SLA et d’améliorer concrètement la prise en charge des patients. Il repose sur deux projets de recherche clinique directement liés aux besoins des personnes atteintes.
Le premier projet s’intéresse à l’activité excessive des nerfs moteurs, un phénomène qui pourrait expliquer la fatigue rapide et la perte de force musculaire.
Le second projet vise à faciliter la mise en place de l’assistance respiratoire à domicile, un soutien essentiel pour les patients atteints de SLA.
Volet 3 – Mieux connaître, mieux suivre, mieux soigner
Ce troisième volet vise à mettre en place un registre local des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) suivis au CHUV, afin d’améliorer leur suivi médical et de soutenir la recherche.
En parallèle, un registre épidémiologique sera développé à l’échelle de la Suisse romande (cantons de Vaud, Genève, Neuchâtel, Fribourg et Valais). Ce registre contribuera à améliorer la qualité des soins, à mieux planifier les ressources de santé, et à renforcer la recherche sur la SLA dans la région.
Cette initiative est rendue possible grâce au soutien de la Loterie romande du canton de Vaud.
