Le bien-être des patients Parkinson : une priorité aux HUG

Le bien-être des patients Parkinson : une priorité aux HUG

Cheffes de projet:
Dre Vanessa Fleury, docteure en neurosciences, HUG
Emilie Tomkova, infirmière spécialisée dans la maladie de Parkinson, HUG
Sabina Catalano, MSc, neuropsychologue spécialisée dans la maladie de Parkinson, HUG
État d'avancement:
En cours de réalisation et en recherche de financement

Psychédéliques et bien-être émotionnel
Découvrir la vidéo de présentation

La Dre Fleury explore une approche encore peu connue dans le traitement des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson : l’usage contrôlé de psychédéliques (comme la psilocybine, un composé issu de certains champignons). Ces substances, administrées dans un cadre médical strict, pourraient aider à soulager la dépression, l’anxiété ou les troubles de l’humeur chez certains patients. Bien que cette approche soit encore expérimentale, elle suscite un intérêt croissant dans le monde médical. L’objectif est de mieux accompagner les patients dans leur vécu émotionnel, souvent négligé dans les traitements classiques.

L’éducation thérapeutique, un levier essentiel dans la prise en charge de la maladie de Parkinson

Face à la complexité de la maladie de Parkinson, qui associe symptômes moteurs et non moteurs, l’éducation thérapeutique (ETP) s’impose comme un outil central pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches. En plaçant le patient au cœur de sa prise en charge, l’ETP favorise l’autonomie, l’adaptation au quotidien et l’élaboration de stratégies personnalisées pour faire face à l’évolution de la maladie. Son efficacité, démontrée tant sur le plan clinique qu’économique, en fait un complément indispensable aux approches médicales traditionnelles. Aux HUG, l’équipe des troubles du mouvement expérimente actuellement un programme d’ETP spécifiquement conçu pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, avec l’ambition d’en faire un pilier systématique de la prise en charge.

À terme, cette initiative vise à intégrer l’ETP comme une composante essentielle et généralisée du parcours de soins, afin d’améliorer durablement l’autonomie et le bien-être des patients.

Lever le voile sur la honte dans la maladie de Parkinson : une approche novatrice

Souvent ignorée dans la pratique clinique, la honte constitue pourtant une source majeure de souffrance pour une part significative des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pour mieux comprendre ce phénomène émotionnel complexe, une équipe de recherche a co-construit, avec des patients, un outil d’évaluation inédit : le questionnaire SPARK. Ce travail s’accompagne d’une exploration des déterminants de la honte, dans le but d’identifier des leviers d’action thérapeutiques, qu’ils soient pharmacologiques ou non. Une tâche expérimentale innovante, administrée en lien avec les phases de traitement dopaminergique, permet aujourd’hui d’étudier les bases neuroanatomiques de la honte grâce à l’imagerie cérébrale fonctionnelle. Cette approche intégrée ouvre la voie à une meilleure reconnaissance de la dimension émotionnelle de la maladie et à une prise en charge plus globale des patients. L’objectif à long terme est de développer des interventions ciblées pour réduire la honte, améliorer la santé mentale des patients et enrichir les pratiques cliniques en intégrant pleinement les dimensions émotionnelles de la maladie.